Vivir con mal de Parkinson en medio de la pandemia

Juan Aurelio tiene más 15 años viviendo con mal de Parkinson y esta contingencia por Covid-19 la ha pasado de milagro, como él mismo dice, ya que pide ayuda en las calles y se expone a un contagio.

A pesar de tener 62 años, edad que lo pone en la población de riesgo en caso de contraer el nuevo coronavirus, y de la enfermedad crónico degenerativa que padece, tiene que salir a ganarse una moneda para sobrevivir a esta crisis.

Su situación también refleja la discriminación que sufren las personas con discapacidad, pues aunque ha pedido apoyos sociales, él acusa que se los han negado por esta razón.

“No estoy cometiendo ningún delito y estoy haciendo lo necesario para sobrevivir”, afirma. 

A los 45 años empezó a tener los síntomas del mal de Parkinson y actualmente tiene 62 años. Se trata de un padecimiento que afecta el sistema nervioso central, perjudica la movilidad y provoca temblores. 

Desde enero, Juan Aurelio acude al Centro Histórico de la Ciudad de México a pedir ayuda.

Hace base en las paredes de la tienda Nuevo Mundo, la cual está cerrada desde el 30 de marzo pasado, cuando se decretó la suspensión de negocios no esenciales en la capital como medida para evitar contagios. 

Sostiene un banco-bastón y en su pecho tiene un letrero color naranja que dice “tengo 15 años sin trabajar y mal de Parkinson”. 

Su semblante resalta porque su letrero es color fosforescente, el único brillante que se ve en la esquina de 16 de septiembre y 5 de febrero en el Centro Histórico. 

También lleva en su mano un bote donde le depositan los transeúntes algunas monedas. 

A principios de este 2020, relata, su situación se agravó y tuvo que empezar a pedir apoyo en las calles. 

En estos días de la fase 3 de la pandemia, la de más contagios, tiene que seguir saliendo pese al riesgo que eso significa. 

Hace 15 años, Juan era un vendedor de libros, tenía una tienda en el Estado de México y estantes en escuelas de medicina. 

Tuvo ahorros que le ayudaron a sobrevivir pero ya se le terminaron y no tiene seguridad social, pues su trabajo estaba bajo un régimen informal. 

Su economía mermó cuando empezó a presentar síntomas de Parkinson y por 15 años su familia lo ayudó, pero prefirió dejar de ser una carga. 

Además del alimento, la necesidad más grande que tiene Juan es comprar su medicina. 

“Mi medicina vale mil 400 pesos, es una caja con 100 pastillas para un mes y tengo que comprar otra que cuesta 80 pesos”, detalla.

El pueblo me ha ayudado 

Juan reconoce que pese a la adversidad, la ciudadanía le ha ayudado.

“Es el pueblo el que me da para mi comida, para mi medicina. Al principio no me querían dejar poner (en este lugar), intenté estar ahí en los portones de gobierno pero me quitaron, me puse aquí y poco a poco la gente me ha ido reconociendo como de la comunidad del Centro Histórico”, menciona. 

Gracias a la ayuda que recibe ha podido comprarse su banco-bastón de 280 pesos y sacar para sus pasajes diarios para ir desde la alcaldía Tláhuac en el oriente de la capital hasta el Centro Histórico. 

“La gente me apoya, cuando estaba abierto el Vips me traían comida de ahí o de vez en cuando una naranja o un chocolate. Luego no lo puedo agarrar y me lo meten en la bolsa del pantalón, han sido muy solidarios”, refiere. 

Pese al aislamiento social y al cierre de negocios que desde el 23 de marzo fue declarado oficialmente, Juan acepta que ha vivido de milagro y sigue sintiendo el respaldo de los pocos que caminan por el centro. 

“Aunque sean 50 centavos que me den en un día yo sigo ganando, con eso ya gané”, declara.

Acusa discriminación 

Juan relata que en 2018, cuando comenzó a padecer económicamente para costear su tratamiento para el Parkinson, acudió a la entonces Secretaría de Desarrollo Social (Sedesol) en busca de que le dieran la pensión “60 y más”. 

Sin embargo, explica, un error en la captura de un código truncó en esa posibilidad. 

Después, sufrió discriminación por parte de las autoridades, quienes le dijeron que las personas con discapacidad serían las últimas en ser atendidas.

De acuerdo con la Encuesta Nacional Sobre Discriminación (Enadis) 2017 del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred), en el país viven 5.7 millones de personas con una discapacidad, de los cuales, el 48 por ciento percibe que existe poco respeto a sus derechos como ciudadanos. 

La situación mencionada se refleja en el caso de Juan Aurelio. 

En 2019, cuando la Sedesol ya era la Secretaría del Bienestar, volvió a intentar obtener la pensión, pero la misma falla técnica que lo relegó en 2018 le impidió obtener el apoyo.

Entonces, trató de acudir a la Secretaría del Bienestar e Inclusión Social (Sibiso) de la capital en busca de apoyo y de ahí lo remitieron a la alcaldía Tláhuac. 

“Me mandaron a la Sibiso y me pusieron trabas, se acaba el dinero y cómo come uno. Me dijeron que tenía que ir a la alcaldía de Tláhuac”, explica.

Fueron las autoridades de la alcaldía quienes cometieron un acto de discriminación al negarle la atención para acceder a un apoyo económico, asegura.

“No me respetaron mis derechos, me dijeron que a los que atendían primero eran a adultos mayores a 65 años, después niños y al último personas con discapacidad y que eso dependía de que alguien que tenga un apoyo haya fallecido”, refiere.

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