“Por favor, ayúdenos señor presidente. Sólo usted puede salvarlo”, se lee en una lona impresa con la foto de Dylan Osmar Ontiveros Aranda. Sus padres le solicitaron apoyo al presidente Andrés Manuel López Obrador para que reciba tratamiento médico
Dylan tiene siete años y desde hace más tres le diagnosticaron lipofuscinosis neuronal ceroidea tipo 2. Este padecimiento se caracteriza por la epilepsia, el deterioro cognitivo, la disfunción motora progresiva y el déficit visual.
“Él antes de los tres años era un niño completamente sano; brincaba, corría, hablaba. Empezó con convulsiones, después estaba parado y de repente se caía hasta el piso y se volvía a levantar como si nada”, narra su mamá, Cecilia Aranda.
Después de la sintomatología vino el diagnóstico. Al tipo 2 de la lipofuscinosis neuronal ceroidea se le conoce como tardía porque se presenta de los dos a los siete años.
“Le habíamos hecho estudios de todo tipo: resonancias (magnéticas), electros (electrocardiogramas), de sangre. Poco a poco fue dejando de caminar, de hablar, de tener control sobre sus manos. Ahorita está acostado todo el tiempo sobre su cama o su silla y usa sondita porque no puede pasar bien la comida”, menciona su madre.
La vida de mi hijo corre peligro, ojalá sea pronto que nos ayuden a recibir su tratamiento
La familia Ontiveros Aranda contaba con Seguro Popular, pero el 1 de enero de 2020 fue sustituido por el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi). Hasta antes de la pandemia de COVID-19, Dylan recibía atención médica en el Hospital General de Baja California, entidad que gobierna Jaime Bonilla.
Ahora lo atiende un neurólogo particular. Pero sigue sin recibir el tratamiento médico de cerliponasa alfa, solución inyectable que aparece en el Libro de Medicamentos del Compendio Nacional de Insumos para la Salud desde el 20 de noviembre de 2020.
“A él lo diagnosticaron hace más de tres años y hace casi dos empezamos con el proceso legal porque sabemos que es un tratamiento muy costoso. Entonces el gobierno nos decía que no lo cubría porque Dylan fue el primer niño diagnosticado en México”, dice Aranda.
El médico tratante dio aviso del caso de Dylan a Grupo Fabry, una asociación que busca otorgar orientación y apoyo a pacientes con enfermedades lisosomales para que reciban atención especializada.
“Justo esta enfermedad de Dylan es una de la que nosotros vemos. Nos acercamos con ellos, platicamos y les decimos que hay que acudir con las autoridades de salud, explicar el tema y buscar, de alguna manera, una protección legal porque en ese momento el medicamento todavía no estaba con todas las aprobaciones que hoy ya tiene”, expresa en entrevista Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Grupo Fabry.
Pérez Rico incumple orden de AMLO
El presidente de México, Andrés Manuel López Obrador, está enterado del caso de Dylan. Cecilia Aranda se acercó a él con su hijo en andadera cuando estuvo de gira en Baja California en noviembre de 2020.
“Atendiendo junto a nuestro líder”, publicó el delegado del gobierno federal en Baja California, Alejandro Ruiz Uribe, junto con una imagen del encuentro en el municipio de Tecate.
López Obrador regresó a Baja California el sábado 20 de febrero. Estuvo en Tijuana, donde acudió Cecilia Aranda para intentar decirle que Dylan sigue sin tratamiento.
“La vez que vimos al presidente en noviembre, él quedó que en un mes tenía que estar resuelto el tratamiento del niño. Lo que nosotros buscábamos en esta visita era informarle que aún no nos han hecho caso, como él dejó la orden. Pero no nos pudimos acercar”, lamenta.
El secretario de Salud estatal, Alonso Óscar Pérez Rico, ha dicho que el tratamiento es muy costoso y no lo tenían presupuestado; que se requieren especialistas de Argentina, pero debido a la emergencia sanitaria por el coronavirus no han podido viajar.
“La Secretaría de Salud conoce el tema y no ha hecho nada en lo inmediato, el traer médicos extranjeros no es necesario porque los doctores mexicanos saben cómo actuar. Necesitamos que cumplan la orden judicial que tienen para dar el tratamiento al niño y, por supuesto, la petición del presidente cuando visitó al estado en noviembre y conoció al niño”, urge Alejandra Zamora.
La familia de Dylan Osmar busca apoyo oficial para la atención del pequeño quien padece una enfermedad rara
La lipofuscinosis neuronal ceroidea no tiene cura. Sin embargo, el tratamiento disminuye su avance a corto plazo.
“El mensaje principal es para Alonso Óscar Pérez Rico, que haga lo que debe de hacer, su trabajo, porque si ya tiene una instrucción del Presidente y una orden del juez, yo no sé qué está esperando. Necesitamos de manera urgente que proporcione el tratamiento”, insiste la coordinadora nacional de Grupo Fabry.
Sin política pública para casos como el de Dylan
El último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o de baja prevalencia (EBP), ya que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, según el Artículo 224 Bis de la Ley General de Salud.
En México 20 enfermedades se reconocen como raras, de acuerdo con la lista actualizada en 2018 por el Consejo de Salubridad General. Entre éstas no está la lipofuscinosis neuronal ceroidea tipo 2 que padece Dylan.
Organizaciones civiles buscan que se amplíe el registro. Con la iniciativa Nadie Es Menos exigen una política nacional de atención integral a las EBP, centrada en el diagnóstico oportuno, la detección temprana y el tratamiento adecuado.
En un comunicado, el Secretario del Consejo de Salubridad General, José Ignacio Santos Preciado, señaló que los tratamientos para pacientes con EBP son costosos por la baja demanda y producción. Pero la Secretaría de Salud federal se comprometió a impulsar acciones para poner énfasis en que este tipo de pacientes tenga acceso a servicios de salud y a medicamentos gratuitos.
