Todos los jueves desde hace poco más de medio año, un grupo de pacientes con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) se reúne de manera virtual para hablar de sus experiencias y cómo han afrontado la enfermedad, principalmente, durante la pandemia de COVID-19.
El grupo, llamado por sus integrantes como Jueves de Tejido, surgió en la capital del país y la mayoría son residentes de la Ciudad de México.
Víktor Martínez, miembro de la iniciativa Impulse CDMX que acompaña a casos positivos del virus, menciona que la importancia de que pacientes VIH cuenten su historia, es que se sientan identificados y acompañados en una situación de contingencia sanitaria, marcada por el confinamiento y el distanciamiento social.
El grupo comenzó en febrero con cinco personas con VIH y la mayor ventaja, y lo que más lo ha caracterizado, es que no existen prejuicios entre los integrantes
“Antes de la pandemia nosotros (Impulse) teníamos muchos eventos, pero todo paró y dejamos de reunirnos (…) Justo nace de esa necesidad, como no nos podíamos reunir, necesitábamos una forma de no estar solos”, explica.
Además, cuenta, es más complicado para ellos abrirse con la sociedad en general porque son objeto de discriminación.
“No es como que hagamos público nuestro diagnóstico, tú puedes ver en Twitter que por las agresiones no podemos hablar abiertamente de esto”, dice.
Respecto a la situación referida por Víktor, la Encuesta Sobre Discriminación (EDIS) 2017 del Consejo Nacional Para Prevenir la Discriminación (Conapred) señala que el 38 por ciento de los mexicanos piensa que convivir con personas con VIH es un riesgo.
Mientras que el 39 por ciento mencionó que no rentaría una vivienda con una persona con el virus.
Sin prejuicios ante el VIH
Jueves de Tejido comenzó en febrero con cinco personas con VIH y la mayor ventaja —y lo que lo ha caracterizado— es que no existen prejuicios.
“El reto es abrirse la primera vez, muchos no habían compartido su diagnóstico con nadie, no habíamos compartido nuestro estatus, cuando te encuentras con este grupo que no te juzga hay mucho apoyo y mucho cariño”, dice Víktor.
El activista cuenta que la principal ventaja del grupo, que nació a raíz de la necesidad de sentirse acompañados, es que quien entra no enfrenta prejuicios.
“Todos sabemos que tenemos VIH, no es necesario decirlo y por eso mismo hay más apertura y confianza”, menciona.
Víktor relata que ni siquiera él se sentía seguro para guiar un grupo ni creía tener la información suficiente para brindar apoyo a otros, pero inició su organización porque recordó cuando recibió su diagnóstico y necesitó ayuda.
“La mayoría de los que están son personas que seguramente necesitaban ayuda porque cuando tuve el diagnóstico yo necesité ayuda”, refirió.
Ayuda que se extiende
El grupo ha tenido tanto éxito que ya llegó a pacientes de otros estados de la República.
Víktor menciona que actualmente son 28 miembros, de los cuales nueve son de la capital del país. Los demás, son de diversas entidades como Jalisco, Nuevo León, Puebla, Guanajuato, Sonora y el Estado de México.
“Nació en la ciudad y la mayoría de los integrantes son de la ciudad, pero como es virtual ha ido creciendo y qué mejor, porque llegamos a más personas”, menciona.
Eduardo es uno de esos casos, vive en Puebla y apenas hace un año recibió su diagnóstico. Es médico y durante la pandemia de COVID-19 dio positivo a VIH; dice que de no ser por el grupo, no se hubiera enterado de la forma en que tenía que conseguir sus medicamentos.
“Un chavo que está en el grupo me dijo que existía y fue como entré, primero me orientaron en todos los trámites que hay que hacer y después fue un acompañamiento personal donde me daban consejos, me ayudaron a sentirme mejor, porque cuando te dan el diagnóstico es difícil principalmente porque toda la información que se maneja es que es un virus malo del que te puedes morir”
Además, dice, conseguir medicamentos le fue complicado pero gracias a Jueves de Tejido pudo iniciar su tratamiento casi inmediatamente.
“No sabía cómo estaba lo de los fármacos, más por lo del COVID y el desabasto, pero muchos del grupo me ayudaron a conseguir el medicamento para tratarme”, señala.
El Jueves de Tejido no solo lo ayudó a superar el desabasto de medicamentos que se padece en el sector público como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), sino a hacer su vida normal.
“Mi vida no cambió mucho, solo que ahora como mejor y tengo que tomar medicamentos, pero sigue siendo igual”, indica.
Conectar con las personas
El Jueves de Tejido ayuda a las personas con VIH a conectar con otras de una manera estrecha y significativa a pesar de la distancia, dice Zemeil Lira, otro de los asistentes.
Lira tiene seis años con el diagnóstico positivo y reconoce que es la primera vez que está con gente que lo entiende y sabe lo que él enfrenta.
“Es bastante significativo, poder hablar sin pena, ni tapujos, ni pensar en el qué dirán, es lo más importante”, señala.
Por último, menciona que lo bueno que es, es poder ayudar a gente que atraviesa problemas cotidianos como la discriminación.
“Contar con una red de apoyo desde que te dicen que vives con VIH puede ser la diferencia entre la vida y la muerte”, declara.
