Pacientes lisosomales sin tratamiento y sin respuesta
Pacientes lisosomales dejaron de recibir, desde hace cuatro meses, su tratamiento en el Hospital Civil de Guadalajara ‘Juan I. Menchaca’; las autoridades no han respondido a sus demandas
Laura IslasA Abril, de cinco años, le interrumpieron su tratamiento en el Hospital Civil de Guadalajara ‘Juan I. Menchaca’ desde hace cuatro meses, como a otros pacientes lisosomales, y actualmente su cuerpo ya comienza a sufrir los primeros estragos.
Ella padece el síndrome de Morquio, una enfermedad rara del metabolismo por la que el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de enzimas para descomponer largas cantidades de moléculas de azúcar –glucosaminoglicanos–; y, a partir de 2019, acudía semanalmente a recibir su tratamiento en el hospital.
“Empezamos a notar de nuevo la falta de condición, además (…) se queja de dolores en la espalda, en sus manos y la verdad me da mucha tristeza porque me pregunta, ‘¿papi, por qué me duele?’ Yo no sé qué responderle, a esa edad, yo qué le voy a decir, yo no sé sinceramente qué respuesta darle”, dice Efrén, su padre.
“Hay que ser lo más positivo posible y esperar que esto pronto vuelva a la normalidad, porque todos, como ciudadanos de este país, tenemos derecho a la salud y más ellos que son unos niños. Considero que deben de ser una prioridad para el Gobierno federal y local”, menciona.
Alejandra Zamora, coordinadora de Grupo Fabry, una institución que acompaña a pacientes con este tipo de padecimientos, explica que las enfermedades lisosomales son enfermedades raras, genéticas, degenerativas y requieren de un tratamiento continuo que se aplica una vez a la semana o cada 15 días.
“Los pacientes empiezan a tener estragos a su salud, la enfermedad se empieza a revertir, empiezan a salir síntomas que ya se habían controlado con el tratamiento y los pacientes empiezan a tener nuevamente los síntomas”, afirma.
Por tal razón, el pasado 23 de marzo, Grupo Fabry envió un oficio dirigido a Fernando Petersen Aranguren, el titular de la Secretaría de Salud de Jalisco; con copia a Benjamín Becerra Rodríguez, el director de la unidad hospitalaria; y a Enrique Alfaro Ramírez, gobernador de Jalisco, pero no han obtenido respuesta.
“¿Qué está haciendo la Secretaría de Salud? Absolutamente nada, nosotros enviamos documentos al secretario de salud, copiamos al gobernador del estado, al doctor del hospital Juan Menchaca y solo tenemos un reclamo de por qué estamos etiquetándolos en nuestras redes sociales”, denuncia Alejandra.
Asimismo, indica que “la Secretaría de Salud de Jalisco no está haciendo nada para resolver el tema de los tratamientos” de los pacientes en general.
“No solamente con el tratamiento de los pacientes lisosomales, pero qué pasa con todos los demás, seguramente habrá muchos problemas con ese hospital, pero a la Secretaría de Salud y al secretario de Salud del estado, por supuesto que no les importa”, concluye.
El martes 20 de abril, padres de los pacientes afectados se manifestaron afuera del nosocomio y entregaron una carta dirigida al titular de salud estatal para solicitar se regularice la situación.
