Nuevos horizontes para personas con Síndrome de Down
A Mosaico Down la pandemia los obligó a reinventarse, llevándolos a crear un programa de educación a distancia único en México con el que buscan llegar cada vez a más personas con Síndrome de Down, especialmente a aquellas más rezagadas
Ernesto SantillánHasta hace unos años, el panorama para las personas con Síndrome de Down era muy triste. Y aunque cada vez cuentan con más oportunidades, aún hay un largo camino por recorrer para poder garantizarles todos sus derechos sin importar sus posibilidades económicas.
La fundación creada por Yesenia Escudero no recibe apoyos del Estado, pues aseguran que al no depender de nadie, pueden llevar a cabo sus labores de manera ininterrumpida
Las pocas escuelas o instituciones tanto públicas como privadas que existen en el país para atender a individuos con algún tipo de discapacidad intelectual, complica el acceso a sus servicios, sin embargo, la pandemia de COVID-19, llevó a Mosaico Down a crear un programa a distancia especializado para personas con este síndrome, una herramienta que no sólo les deja brindar sus servicios a distancia, sino que también les permitirá llegar a las personas que más los necesitan.
“Como todos, con esta pandemia nos tuvimos que reinventar. Entonces al ver las necesidades de nuestros alumnos y de los padres de familia, creamos el Programa “Mosaico Down sin Fronteras” el cual está diseñado específicamente para que personas con Síndrome de Down puedan continuar con sus estudios y aprendizajes a distancia.
Muchos padres, ante el miedo por la pandemia tomaron la decisión de dejar de llevar a sus hijos a la escuela. No obstante, estos chicos necesitan una educación continua porque tienen memoria de corto plazo, entonces requieren de un aprendizaje constante
Además, asegura que este formato en línea también les permitirá expandirse.
“Recibimos muchos mensajes de todas partes de la República pidiéndonos que abramos más fundaciones.
“Para nosotros es un trabajo muy complejo, pero lo que queremos y estamos buscando es llegar a todos esos lugares en donde no hay escuelas o espacios a donde los padres puedan llevar a sus hijos a que reciban una educación de calidad y pensada para ellos”.
Autónoma de nacimiento
Nosotros no recibimos apoyo del gobierno. Nos financiamos a través de distintos proyectos de recaudación de fondos que realizamos a lo largo del año, cuenta Yesenia.
“Tenemos una carrera anual, una venta de chocolates, un evento de StandUp, cada mes hacemos dos ventas de garage, y esto nos da las entradas para poder pagar a las terapeutas.
“Nosotros desde que nos constituimos nos hemos rodeado de un grupo de personas muy comprometidas y juntos hemos logrado estos proyectos. Entonces nunca hemos dependido de nadie con la intención justamente de poder continuar siempre con nuestra labor porque creemos mucho en los chicos.
A pesar de que hemos pasado por momentos difíciles, siempre hay gente que está impulsando la causa”, narra.
Las pocas escuelas o instituciones tanto públicas como privadas que existen en el país para atender a individuos con algún tipo de discapacidad intelectual, complica mucho su acceso a estas personas
Retos cotidianos para personas con sindrome de down
Verónica Navarro es madre de Penélope, una niña de cinco años que nació con Síndrome de Down.
“A mi hija la tuve en el hospital La Raza y siempre nos hemos atendido en clínicas públicas. Me considero muy afortunada porque ante las carencias y dificultades que enfrenta el sistema de salud en México a nosotros no ha ido bien”.
Sin embargo, la madre de la menor, que además nació con una cardiopatía, asegura que vivir en México hace las cosas más difíciles para los padres que tienen hijos con cualquier tipo de discapacidad.
“El principal problema considero es en materia educativa. A mi hija, por ejemplo, es muy complicado poder llevarla a una escuela, pues requiere de mucha atención especializada por su estado de salud y las instituciones públicas son incapaces de brindarla, mientras que las privadas son demasiado costosas”.
Vivir en México hace las cosas más difíciles para los padres que tienen hijos con cualquier tipo de discapacidad por la falta de inclusión
En general, Verónica comenta que no existe una inclusión real de estas personas a la sociedad, pues en México ni siquiera se cuenta con la infraestructura necesaria para que puedan desarrollar sus actividades cotidianas.
“En las escuelas públicas muchas veces no hay ni rampas, cómo mueves a un chico que esta en silla de ruedas, por ejemplo.
“En la calle, las banquetas están llenas de puestos y en muy mal estado, lo que hace muy complicado poder transitarlas con una persona que sufre de alguna discapacidad y más si no puede caminar”.
Esta realidad se repite en el transporte público, asegura Verónica, en donde ni siquiera cuentan con un espacio que puedan ocupar sin peligro o con las adecuaciones suficientes para poder abordarlo.
“Penélope es muy pequeña y moverla en su carriola no es sencillo pero pudo hacerlo. Ahora imagina las dificultades por las que atraviesa una persona cuyo hijo o familiar ya es adolescente o adulto y no puede simplemente cargarlo para transportarse de un lado a otro”.
