Luchar sin medicamento contra el Lupus
Pacientes con lupus sufren un desabasto de hidroxicloroquina, compuesto esencial para su tratamiento. La escasez se presenta desde hace semanas, luego de que se difundiera que este medicamento puede prevenir el Covid-19, a pesar de que todavía no existe una base científica
Montserrat SánchezUna declaración del presidente de Estados Unidos, Donald Trump, bastó para que personas que viven con lupus en México enfrenten el desabasto de uno de sus medicamentos.
El mandatario estadounidense aseguró que consumía hidroxicloroquina para prevenir el contagio de Covid-19, este medicamento es utilizado para tratar el lupus y artritis reumatoide. El comentario de Trump ocurrió el 19 de marzo, luego de que el médico francés Didier Raoult publicó un artículo en el que asegura que después de administrarla a 25 pacientes con el virus, reaccionaron de manera positiva.
Para María Guadalupe Rangel, paciente con lupus, el desabasto del medicamento es un escenario preocupante pues algunas de sus amigas, quienes también tienen la enfermedad, ya no consiguen en las farmacias la hidroxicloroquina para su tratamiento.
Apenas se dijo que en el país del norte podía ser una solución contra la pandemia y mucha gente corrió a adquirirla sin pensar que, en primer lugar, todavía se están haciendo pruebas y no se ha confirmado que en verdad ayude contra el virus; en segundo, y más importante, que dejaban sin tratamiento a personas que la usamos mucho antes de esta emergencia sanitaria
De acuerdo con el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) el lupus es una enfermedad que ocasiona diversos síntomas, que van desde pérdida de peso y fatiga inexplicable, hasta daño en corazón, pulmón y riñones, y que puede llegar ser mortal sin un diagnóstico certero.
“Las personas que vivimos con esta enfermedad somos población vulnerable ante la pandemia pues tenemos una sobreproducción de anticuerpos, eso hace que en nuestro caso los tratamientos nos bajen el sistema inmunológico. De ahí la importancia a que la gente no haga compras de pánico en medicamentos porque no saben a quienes afectan pues el medicamento nos permite tener controlada nuestra enfermedad, yo por ejemplo tengo indicado que de por vida debo tomarlo y tener desabasto puede ocasionar cuadros complicados”, enfatiza.
María también menciona que la irresponsabilidad de las personas en consumir un medicamento sin revisiones médicas es ignorar los efectos secundarios que pueden presentar, pues una de las secuelas de utilizar hidroxicloroquina es afectaciones en la visión, es por ello que quienes la toman constantemente deben someterse a pruebas oftalmológicas.
La falta de hidroxicloroquina se presentó en México y otros países después de que Donald Trump declaró que la tomaba para prevenir contagiarse de Covid-19
Lupus, enfermedad sin apoyo
La desinformación y la falta de garantía para tener acceso al medicamento se debe a una falta de visibilización de la enfermedad, asegura Blanca Elizabeth Mata, presidenta de la organización El Despertar de la Mariposa, donde se da apoyo a personas que viven con lupus y sus familiares en la Ciudad de México.
La invisibilización, explica Blanca, ocurre desde la falta de información oficial del padecimiento, ya que no existen estadísticas sobre la cantidad de personas que viven con lupus.
“Vivo con lupus desde hace 30 años, yo sé lo que es tener miedo e incertidumbre ante una enfermedad de la que no oyes hablar hasta que la tienes, por eso nació la organización, para apoyar a las familias. Ahora con esto del desabasto, lo primero que hicimos fue empezar a movernos para tener una solución que fue entablar un acuerdo con Sanofi, que es la farmacéutica que distribuye el medicamento, para que ya solo lo venda con receta y así disminuir que cualquiera pueda obtenerlo”, apunta.
Manuel Robles, médico de la Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos AC, destaca que la falta del medicamento debe tratarse como un problema serio pues asegura que este escenario no se había presentado antes.
“Todos los reumatólogos estamos muy molestos por el desabasto, no sé si sea la crisis de la contingencia, el coronavirus o situaciones políticas pero nos hacen falta muchos medicamentos porque también faltan medicamentos para artritis y enfermedades reumatoides graves. Entendemos la gravedad y prioridad que significa atacar el Covid pero no podemos dejar de lado otras enfermedades que ya padecía la población”, declara.
Para el médico es importante señalar que un paciente con una enfermedad crónica requiere tener la disponibilidad de su tratamiento, porque solo así puede sobrellevar los síntomas. En el caso del lupus, el no tener acceso a la hidroxicloroquina pone en riesgo la vida de quienes lo padecen.
Hemos visto que hasta la fecha las autoridades de salud están muy al margen en este problema, pareciera que no les interesan los pacientes con este tipo de enfermedades y debemos cambiar esa agenda pues hablamos que, de acuerdo al Colegio Mexicano de Reumatología, un aproximado de 0.8 a 1 por ciento del total de pacientes en México tiene lupus
Por último, el especialista de la Fundación hace un llamado a que autoridades de salud intervengan en el desabasto de medicamento para personas con lupus, el cual calificó como una situación lamentable que los mantiene preocupados, ya que todos los días reciben llamadas de personas que buscan sustituir la hidroxicloroquina con otros medicamentos.
