Los niños con autismo, ignorados en la pandemia
Una guía de cuidado insuficiente y desinformación por parte de la población sobre el cuidado de infantes y adultos con autismo son algunas fallas con las que este sector de la población vive la pandemia
Montserrat SánchezDurante el confinamiento causado por el Covid-19, familias de personas con autismo se enfrentan no solo a una nueva rutina sino también a un abandono y desinformación por parte de las autoridades de salud.
Nancy Anaya, madre de un niño de 12 años con autismo y trabajadora de Otea, organización incluyente para esta población, lamenta que las autoridades y la sociedad no entiendan las necesidades de este sector de la población durante la pandemia.
“Entendemos que en supermercados o en farmacias no debe entrar más de una persona para evitar aglomeraciones. Pero, por ejemplo, una madre soltera no puede dejar a su hijo con autismo en casa o en el auto mientras ella hace las compras, pues muchas veces una persona autista necesita estar siempre bajo supervisión”, explica.
Pese a que autoridades como la Ssa, el Conadis y el Conapred emitieron la Guía para la protección de la salud de las personas con discapacidad, resulta insuficiente para el sector con autismo
El 1 de mayo, la Secretaría de Salud (Ssa), el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Conadis), el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred), organizaciones y especialistas emitieron la Guía para la protección de la salud de las personas con discapacidad en el contexto de Covid-19 en la cual, si bien se menciona a población con autismo, para Nancy es un esfuerzo aún insuficiente.
“Es un documento de 32 páginas que solo menciona el autismo en cuatro párrafos y lo trata refiriéndose a las personas más funcionales con el espectro, no explica qué hacer en caso de que se viva con un autismo que no te permita ser tan funcional”, argumenta.
De acuerdo con Anaya, aunque el esfuerzo de las autoridades se reconoce, aún les falta ahondar e informar más a toda la población para no caer en actos de discriminación como el no poder entrar a tiendas de servicios básicos sin las personas autistas.
En México no existen datos oficiales sobre el número de personas que tienen autismo, sin embargo cifras de Iluminemos de Azul estiman que uno de cada 115 niños lo tiene
“Mucha gente piensa que el autismo es lo que ve en la televisión con personajes como Dr. House o Sheldon de la Teoría del Big Bang y no es así, hay tipos distintos de autismo, unos permiten ser más funcionales que otros. Urge sensibilizar e informar a la población sobre qué es el autismo porque para empezar es algo que no se nota a simple vista como puede ser el Síndrome de Down, es decir, tú puedes ver a un joven y pensar que no vive con el espectro y no lo incluyes o tratas de una manera más cálida”, sentencia Nancy.
En México no existen datos oficiales sobre el número de personas que tienen autismo, lo cual evidencia la falta de información que prevalece en el país respecto al tema y por ende la exclusión que sufre dicho sector.
Cifras de la organización Iluminemos de Azul estiman que en el mundo uno de cada 115 niños lo tiene y cada año, según esta organización no gubernamental, se diagnostican más casos con esta condición que menores con SIDA, cáncer y diabetes juntos.
Para Nancy es de gran importancia poder evidenciar las necesidades de ciertas minorías para afrontar de una mejor manera la pandemia que se vive actualmente, por ello urge a las autoridades que se implemente una mejor campaña de información y se considere que si bien hay personas autistas que pueden acatar de mejor manera las medidas de protección como el uso de cubrebocas y estornudo de etiqueta hay otros que, debido a sus limitaciones en la comunicación, no podrán hacerlo.
Hay que decirle a los familiares y a la sociedad en general que pueden ayudar a las personas con autismo no solo con una guía escrita en internet a la que pocos tienen acceso
Consecuencias del confinamiento para personas con autismo
Maricarmen Marroquín, directora de la Clínica Mexicana de Autismo, quien se convirtió en especialista del tema tras el diagnóstico de su hija de 32 años, lamenta que las autoridades sanitarias sigan con un profundo desconocimiento del espectro y cómo ayudarlos en contextos como la emergencia sanitaria.
Hay personas con autismo que toman terapias, sin embargo, debido al coronavirus éstas se suspendieron y hubo familiares que no supieron cómo ayudar pues una persona autista es muy apegada a tener su rutina y cuando la cambian tienden a responder con ansiedad, angustia o depresión
Para ayudar desde casa y sin intervención médica, Marroquín recalca la importancia de implementar nuevas rutinas para las personas con autismo pues así se les ayudará a anticipar, predecir y darle un orden y sentido a su vida y sus actividades.
“Si les ayudamos a establecer nuevos hábitos eso les devolverá la calma poco a poco, por ejemplo que siempre tomen los alimentos en la cocina, que tenga un espacio en donde duerman, en donde puede hacer sus actividades, etcétera. Las rutinas deben ser funcionales, es decir, que les dejen algún provecho, pueden ser desde el cuidado personal, relacionadas con la higiene o alimentación e incluso con el espacio el contexto familiar”, explica.
Maricarmen recuerda que mientras se viva la pandemia en México se estará dando apoyo en la organización sin ningún costo y que el contacto con la Clínica puede hacerse mediante redes sociales.
