La ‘rompe familias’

Por tercera vez en las últimas dos horas, Osvaldo sube a su coche. Son las cuatro de la mañana y hace frío.

Su madre, doña Aurorita, de casi 80 años, lo acompaña en el asiento del copiloto. Insistió en que salieran de casa.

Ella lo despertó de su profundo sueño para pedirle que ya se fueran, que ésa no es su casa.

“Quiero ir a mi casa, ya es tarde”, le dijo.

Se ha vuelto habitual que el hombre de poco más de 40 años tenga que salir varias veces durante el día y la noche, porque Aurorita tiene periodos en que olvida que el suelo donde ahora pisa, es su hogar.

Desde que el Alzheimer invadió la cotidianidad de su vida, Osvaldo ha cambiado contundentemente su forma de pensar y de vivir.

Él no es el enfermo, pero sí uno de los afectados. 

Y es que la enfermedad extiende sus tentáculos también a la familia y amigos. A todos los cuidadores del paciente.

En México existen más de 800 mil adultos mayores que padecen Alzheimer, de acuerdo a cifras del Instituto Nacional de Geriatría.

Sin embargo, la enfermedad afecta no sólo a quien la padece, sino también a quienes viven a su alrededor.

“Se afecta mucho el cuidador, de hecho, a esta enfermedad se le llama la ‘rompe familias’, la ‘truena familias’”, explicó el doctor Raúl Fernando Gutiérrez Herrera, coordinador del Comité de Educación de la Asociación de Alzheimer de Monterrey, profesor de la UANL y jefe del departamento de Medicina Familiar del HU.

El Alzheimer es una enfermedad neurológica, crónica, progresiva y degenerativa, agregó el especialista, en la cual las habilidades y funciones normales del ser humano se van deteriorando.

“Y estas principalmente se caracterizan al principio con una pérdida de la memoria a corto plazo.

“Entonces la persona empieza a olvidar, por ejemplo, en dónde dejó las llaves, posteriormente no pueden nombrar las cosas, se les olvida. 

“Luego empieza a tener problemas de desorientación, lo que ya sabía de una rutina lo hace, pero si le llevan a otro lado, por otro camino, empieza la alteración de la memoria, la desorientación”, describió Gutiérrez Herrera.

Es común desconocer a las personas cercanas, cambiar el nombre a  los hijos y la pérdida de la coordinación de movimientos y habla.

Al perder las llamadas funciones ejecutivas, dijo, la persona puede vestirse mal, tener problemas en el lenguaje, dejar la preparación de una sopa a medias, poner sal al café en vez de azúcar, etc.

Es cuando la familia que vive con el paciente nota las señales de alarma.

“Generalmente pasan durante años, porque son atribuidas a un envejecimiento cerebral normal”, remarcó el especialista.

Este tipo de situaciones son el inicio de una gran carga para quienes cuidan a la persona que padece Alzheimer.

Hace 20 años, la atención por parte de los especialistas era de un 50 por ciento para el paciente y el otro 50 para los cuidadores.

El coordinador del Comité de Educación de la Asociación de Alzheimer propuso que se atendieron en mayor medida a quienes están encargados de velar y cuidar a un persona que vive con esta enfermedad. Ahora es el 20 por ciento para el paciente y 80 a la familia.

Quien se encarga de apoyar a un paciente con Alzheimer, sea el esposo, esposa, uno o varios hijos, se desgasta, se estresa, y algunas veces hasta tiene que abandonar su trabajo, entonces también sobreviene el problema económico.

‘Se peleaba con su reflejo’

La noticia de que su madre sufría Alzheimer llegó a la familia de Osvaldo hace poco más de un año, cuando doña Aurorita tenía casi 80 años y se dieron cuenta de que comenzaba a olvidar con mayor frecuencia las cosas básicas. Un chequeo médico les dio el diagnóstico.

Los signos se incrementaron rápidamente y cada uno lo ha tenido que entender y atender sobre la marcha.

Al mismo tiempo que brinda atención integral a su madre, Osvaldo trabaja y se documenta al respecto de la enfermedad.

El doctor Raúl Fernando Gutiérrez Herrera señaló que las fallas cognitivas son las que afectan a la memoria, atención, lenguaje y habilidad de reconocer cosas o personas.

La falla conductual es la que generalmente los alerta.

“Cuando no se quieren bañar y cuando se ponen muy agresivos porque la familia los confronta, porque repiten mucho las cosas, entonces la persona se enoja porque no se acuerda que ya lo dijo. Porque la realidad de ellos es otra”, describió el especialista.

Doña Aurorita puede preguntar un sinnúmero de veces el nombre a una persona, sea conocida o no.

Las cosas han cambiado drásticamente para toda la familia de Osvaldo, pero el peso mayor lo lleva él. Sus hermanos se casaron y dejaron la casa materna.

Situaciones simples como darse un baño, dormir y trabajar se han modificado.

Osvaldo no se queja, asegura que lo hace con amor y entrega, pero sabe que su vida se ha afectado y que si no recibe apoyo, puede terminar peor.

“A veces no puedes hacer las cosas básicas, como bañarte, entrar al sanitario, porque entonces ella dice que también necesita ocupar el espacio”, comentó.

El hombre incluso se vio en la necesidad de retirar los espejos de su casa, porque su madre discutía frente a ellos, asegurando que “ahí había una niña que la molestaba”.

“Se peleaba con su reflejo y al principio los tapamos, pero opté por mejor retirarlos”.

Pero también riñe con él. Lo desconoce, lo insulta, La paciencia ha sido su mejor aliada.

En el grupo de apoyo al que asiste Osvaldo desde hace algunos meses ha podido razonar lo que le está pasando no sólo a su madre, también a su vida propia.

Ahora sabe que no es el único cuidador que es celado por su familiar enfermo.

Recuerda que cuando su mamá no lo reconoce, le reclama que hable con otras mujeres.

“La persona que nos ayudaba en el quehacer de la casa se fue porque mi mamá peleaba constantemente con ella, incluso con familiares que han venido a tratar de ayudar, mientras yo salgo a trabajar”, detalló.

Igual que los compañeros del grupo de apoyo, Osvaldo también se ha enfrentado al hecho de que su madre no tenga deseos de bañarse, no duerma durante toda la noche y lo despierte para pedirle salir de casa.

“Ha pasado varias veces en que llego de la calle, después de haberla dejado unos minutos, y ya está la policía afuera, porque ella grita que la tienen secuestrada”, relató el hombre.

Por fortuna, sus vecinos han sido de gran ayuda para sobrellevar estas situaciones, y lo alertan cada vez que su madre requiere atención especial.

El grupo de apoyo es vital

La condición de los cuidadores de pacientes que sufren Alzheimer es rudamente complicada, precisó Gutiérrez Herrera, y es indispensable la continua comunicación con los vecinos y encargados de los negocios cercanos.

La primera vez que su madre le dijo a Osvaldo que ya se quería ir, porque ya era tarde y no quería importunar a los “dueños” de la casa (su casa), se le ocurrió llevarla a dar un paseo para regresar y que observara la vivienda desde afuera y la reconociera.

“Ya era tarde, casi las 12 de la noche, y ella insistió en que ya nos fuéramos para la casa. Me la llevé, dimos una vuelta a la manzana en el carro y al regresar, entró como si nada, a la que para ella sí era su casa”.

Desde entonces ese recorrido lo hacen un sinnúmero de veces y Aurorita se tranquiliza.

En los grupos de apoyo para cuidadores de personas con este padecimiento, les ofrecen este y muchos “tips” más.

Los cuidadores externan sus experiencias, sentimientos, miedos y necesidades. Entre ellos se brindan apoyo supervisado por un especialista. Entonces, la vida les cambia.

“En lo personal me ha dado otra visión, he respirado, he aprendido cosas que no sabía, cosas que puedo hacer para apoyar a mi mamá y para yo no desgastarme tanto”, asegura Osvaldo.

Ayuda fuera de casa

Per se, las familias se conflictuan con la situación, pero cuando el paciente pierde la función inhibitoria, las cosas se pueden complicar más si no lo saben sobrellevar.

Estos pacientes se desinhiben, se hacen imprudentes. Pueden llegar al grado de hablar mal de las personas en su propia cara, hacer sus necesidades en donde se les antoje, salir desnudos e incluso, que su libido aumente.

Los especialistas recomiendan un tratamiento médico al paciente para los síntomas cognitivos y la falla conductual, además de rehabilitación neuropsicológica.

A la familia y a los cuidadores se les recomienda acudir a grupos de autoayuda.

Conforme van viviendo el intercambio de experiencias y consejos en las sesiones de autoayuda, el familiar se vuelve más paciente, explica el doctor.

“A veces llegan los cuidadores ya tronados, que no sabes quién es el enfermo, a veces se ve más mal la hija que el enfermo”, detalló el doctor.

Las primeras recomendaciones que hacen los especialistas a los familiares es que den apoyo al cuidador, porque son los más afectados emocional y económicamente.

En la entidad existen “guarderías”, centros de atención de adultos mayores, temporales o permanentes, públicos y privados, que ofrecen servicio médico, psicológico, enfermería.

Elegir esta opción es sin duda un respiro para los cuidadores y les da la oportunidad de salir a trabajar y llevar una vida normal.

En punto de las 7 de la mañana, Osvaldo es nuevamente despertado por Aurorita. No ha dormido nada, ambos está insomnes.

Él sólo pretende la estabilidad de su madre y se le ocurrió hacer algo que hacía años no hacía. 

La llevó a misa buscando distraerla, pero también su propia serenidad. Al menos por un momento, la encontró.