De la esperanza a la tragedia

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Un diagnóstico y un tratamiento erróneo en el Teletón, así como una cirugía equivocada en Star Médica, han condenado a Ramsés de 11 años a vivir en una silla de ruedas.

Ahora sus padres han interpuesto una demanda federal en contra de las instituciones responsables y piden el pago de la reparación del daño físico directo, el pago por concepto de compensación por lesiones inmateriales, así como la sanción económica por daños punitivos con el fin de que ningún otro paciente pase un proceso así.

Cuando Ramsés tenía 7 meses, sus padres lo llevaron al Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil (CRIT) Estado de México por las constantes fracturas que tenía en la pierna izquierda. Ahí, basado en preguntas y sin un estudio clínico, el médico genetista que lo atendió le diagnosticó Osteogénesis Imperfecta (OI), conocida también como “huesos de cristal”.

Sin embargo, hace aproximadamente dos años, a través de estudios que mandaron a realizar a Alemania, descubrieron que el padecimiento del menor no era ese, sino Hipofosfatasia, una enfermedad con características similares pero que requiere de un tratamiento distinto.

Juan Olmedo, su padre, relata que entre los procedimientos médicos que le sugirieron y que se realizaron en Star Médica debido al convenio existente, se contempló una cirugía inicial para implantarle un clavo telescópico en la pierna derecha, pero la que lo necesitaba era realmente la izquierda.

“A los tres meses empezó a manifestar dificultades la implantación de este clavo; en ese periodo empezó a colapsar el hueso poco a poco y nosotros, al percatarnos de esto fuimos a sacarle radiografías.

“Las llevamos al CRIT y nos dijeron, ‘no señores, lo que pasa es que se está descalcificando’. Ellos en sus procedimientos fue lo primero que mencionaron, después sacaron sus deducciones que era una bacteria que se llamaba osteomielitis y así se la aventaron 3 años sin hacer nada”, relata el padre.

Tras esto, Ramsés empezó a tener temperaturas de hasta 40 grados por la infección que tenía en la pierna, mismas que le impedían dormir acostado, por lo que sus padres acudieron al CRIT para que le retiraran el clavo. Pero la respuesta fue que no había recursos para hacerlo, asegura Olmedo.

”Como yo llegaba en un plan desesperado, inclusive llorando, me decían ‘señor, es que aquí no es urgencias, entienda, aquí no es urgencias, no hay recursos’”.

De acuerdo con la familia de Ramsés, los tres años siguientes no sólo fueron al CRIT, sino también a otros hospitales para ver si le quitaban el clavo, pero ninguno lo quería retirar debido al riesgo que implicaba por la infección que presentaba el menor en su pierna y porque insistían que tenían que hacerlo donde realizaron el procedimiento en primer lugar.

“La verdad fue una tortura. Segundo a segundo, minuto a minuto, hora tras hora, mes con mes durante tres años así con ese clavo implantado en la pierna derecha que no requería”, describe Juan.

Para ese entonces, el metal ya se había incrustado en el fémur, un hecho que provocó parte de la pérdida del mismo, por lo que Ramsés quedó confinado en una silla de ruedas. Hasta ese momento el menor ya gateaba y caminaba con el apoyo de una andadera, pero después de eso no volvió a levantarse.

Suplicio sin fin

El retiro del clavo telescópico de su pierna derecha no fue el fin del viacrucis que han vivido Ramsés y su familia.

Luego de la intervención, sus padres acudieron al Instituto Nacional de Pediatría donde los especialistas en genética les preguntaron qué estudios tenían para comprobar que, efectivamente, el menor padecía Osteogénesis Imperfecta, padecimiento que se caracteriza por tener huesos frágiles que se fracturan fácilmente.

Ahí Juan Olmedo y su esposa, Ana Lucía Pimentel Navarro, señalaron que no había un estudio concreto, pero que el médico había diagnosticado ese trastorno genético a través de un cuestionario.

“Me dijeron, ‘sabe qué, vamos a requerir un estudio genético para determinar bien el diagnóstico de Ramsés, porque no podemos estar dando palos de ciego. Nosotros no hacemos ese estudio, no tenemos recursos’”, narra Juan.

De acuerdo con el padre, el estudio en ese entonces sólo se hacía en Alemania y costaba más de 50 mil pesos, pero encontraron un laboratorio en la colonia Roma y ahí lo realizaron.

Para conseguir el dinero, la familia de Ramsés salió a las calles a botear. Juan se disfrazó del personaje de Star Wars y así consiguieron los recursos para pagarlo. Cuando finalmente les entregaron los resultados, confirmaron que el menor no tenía OI, sino Hipofosfatasia.

“Este diagnóstico tiene las mismas características, el mismo comportamiento que el OI pero son cosas muy diferentes, dos procedimientos muy diferentes”, menciona el padre de Ramsés.

En diciembre de 2017, durante el Teletón, dieron de alta a Ramsés ya que señalaron que no había nada más que hacer y que nunca iba a volver a caminar.

Los padres siguieron llevando al menor al Teletón para que esta institución beneficiaria, respondiera por las afectaciones provocadas hacia su hijo ya que, en vista de que ahora se dedican al cien por ciento a los cuidados de Ramsés, han perdido sus trabajos.

Pese a esto, Juan señala que hay casos de niños con OI e Hiposfatasia que caminan y tienen un desarrollo casi normal. Algo que Ramsés ya no podrá tener.

Una batalla contra tres gigantes

La familia de Ramsés Olmedo está dispuesta a pelear, por la vía legal, contra algunas de las empresas más poderosas del país. Esto gracias a las secuelas que el mal diagnóstico inicial del Teletón le causó a su hijo.

“Es una demanda en contra de tres personas; demandamos como responsabilidad solidaria, demanda en grupo familiar, porque aquí el daño no sólo es en contra de Ramsés: se modifica todo el rol de vida de una familia para atenderlo”, explica Jesús Alberto Guerrero Rojas, doctor en derecho y presidente de la asociación civil Organización Nacional de Responsabilidad del Estado, la cual lleva el caso.

El abogado explica que la demanda es contra Teletón por ser quien dio un mal diagnóstico sin tener ningún estudio para validarlo; contra Star Médica porque tiene un convenio con la primera institución para dar atención en los quirófanos y contra la aseguradora Chubb por faltar a sus obligaciones al brindar sumas bajas que no alcanzan en caso de ser necesario.

“La aseguradora debe de asesorar debidamente a Star Médica y decirle, yo no te puedo vender esta póliza en estas condiciones porque no te va a alcanzar, 5 millones, 10, 20, pero para 13 hospitales no les alcanza para nada”, dice el defensor.

Guerrero Rojas explica que el primer paso, antes de la demanda, fue pedirle los expedientes clínicos tanto a Star Médica como al Teletón, pero ambos se negaron.

Luego del rechazo inicial, acudieron ante el Juez de Distrito Eduardo León Sandoval, quien requirió los documentos para que les fueran entregados.

Al analizarlos, descubrieron que estaban desordenados y que incluso habían corregido a mano el error de realizar la operación en la pierna derecha, cuando ésta era la sana, y no en la izquierda.

“Todos los antecedentes del expediente clínico dicen: corrección pierna izquierda, corrección, fémur izquierdo. El clavo lo colocan en el fémur derecho. Esto es verdaderamente increíble. Si ustedes ven inclusive tuvieron que fracturar el hueso para insertar el clavo en un hueso sano”, dice Guerrero Rojas.

“En resumen quisieron corregir su evidente falla en el procedimiento oficial, tachándole con la mano su error”, acusa.

Ahora, la defensa busca que se emita una sanción ejemplar conocida como “daños punitivos o sanción disuasiva de la conducta” para que se dé un mensaje a otras instituciones y que no repitan las mismas situaciones.

“Yo espero que sea un caso en el cual el Poder Judicial en verdad se amarre bien los pantalones y que pueda emitir una sanción ejemplar para que esto no vuelva a ocurrir. En tanto no exista una sanción ejemplar, estamos en riesgo de que estas situaciones se repitan en todo el país”, menciona.