Vivir con autismo en México, falta inclusión
En el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, directores de organizaciones que apoyan a este sector de la población mexicana aseguran que aunque cuenta con el soporte de agencias mundiales, en el país hace falta sensibilizar al gobierno y a la sociedad para que brinden mayores montos económicos y una verdadera inclusión
Fernanda MuñozTodo ser humano lucha día con día para superarse personal y profesionalmente; sin embargo, unos tienen que esforzarse más que otros debido a que las condiciones y reglas que establece la sociedad no son equitativas, por ejemplo, aquellos que tienen Trastorno del Espectro Autista (TEA) o autismo.
Aunque esta condición neurobiológica del desarrollo no impide que una persona viva una vida considerada “normal”, con sus altos y bajos, sí le toma mucho más tiempo acoplarse a sus actividades diarias.
Desde hace 12 años, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) ha celebrado el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo cada 2 de abril, con el propósito de visibilizar a este sector de la sociedad y no dejarlo atrás.
En la 67 Asamblea Mundial de la Salud, la Organización Mundial de la Salud (OMS) instó a sus países miembros, entre ellos México, a cumplir con 14 criterios para proteger a aquellos niños, niñas, jóvenes y adultos con TEA.
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Entre ellos se encuentra la actualización y elaboración de leyes y planes multisectoriales para el beneficio de este sector, el apoyo a la investigación y a la difusión de campañas que ayuden a concientizar sobre la población con TEA, el aumento de la asistencia social y los sistemas de salud para su mejor trato.
José Feliciano, fundador de Pupa Autismo, organización mexicana que brinda atención a personas con TEA, considera que aunque el Estado está comprometido con la OMS, hay mucho traba- jo por hacer para que verdaderamente este sector sea visibilizado.
En entrevista con Reporte Índigo, Feliciano indica que antes de implementar las leyes y planes en favor de las personas con autismo, es importante que la sociedad en general reconozca a este sector, ya que muchas veces no sabe siquiera qué características poseen.
“Falta inclusión desde el lenguaje y la interacción con ellos. Primero es importante saber que no son sólo autistas, sino personas con autismo, darle más prioridad al ser humano que al trastorno. Además, la familia debe incluirlos en sus festividades y costumbres, que no se sientan apartados de los demás”, destaca Feliciano.
De acuerdo con José, el TEA es una discapacidad invisible, porque a simple vista no se reconoce quién posee el trastorno, como se da con otras condiciones. Por ello, añade, probablemente la gente no los apoya mucho, ya que no los identifica al 100 por ciento.
Sería bueno que no sólo se recuerde a este sector de la población en este día, sino todo el año. Que haya iniciativas a través de los medios de comunicación para también apoyar a los padres con hijos autistas que no cuentan con los recursos necesarios para sus tratamientos
Gerardo Gaya, director de Iluminemos de Azul, organización mexicana que fomenta la inclusión de las personas con autismo, asegura que uno de los factores más importantes para que se pueda impulsar a este sector es la conciencia.
“¿Por qué creo que la toma de conciencia es fundamental? Por- que genera un interés público y eso hace que todo suceda con la suma de voluntades (…) Tenemos que impulsar una serie de programas de acción en conjunto con el gobierno para mejorar la calidad de vida de todas estas personas”, dice.
Desde su organización, Gaya tomó la iniciativa de acercarse a la Secretaría de salud y plantearle un proyecto que podría mejorar la vida de estos niños, niñas y jóvenes, una Norma Oficial Mexicana de Diagnóstico.
Con este plan, Gerardo explica que la gente, principalmente los menores de edad, podrían tener un diagnóstico más oportuno, así como una asistencia de salud más adecuada para su desarrollo
Para Gaya, es también primordial que las autoridades federales impulsen a los médicos especialistas a interesarse más por este trastorno, el cual, en su mayoría, sólo es atendido por subespecialistas.
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“El gobierno debe tomar acciones para que existan médicos capacitados y así los padres con hijos autistas podamos tener un diagnóstico temprano”, añade el activista.
En otras partes del mundo, como Europa, los protocolos de terapia con un niño autista son de cinco horas diarias, algo que rara vez sucede en México, pues, según señala Gerardo, no hay apoyo por parte del sector privado para pagar esta actividad ni personal del gobierno federal que brinde la atención.
“A pesar de las dificultades que vivimos día con día, me gusta pensar que no todo está perdido, en el sentido de que siempre hay una opción para seguir impulsando a este pequeño sector”, destaca.
Autismo En tiempos de Covid-19 1
El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo de este año se llevará a cabo en medio de una pandemia. El Covid-19, por lo pronto, es la mayor preocupación de gran parte de la población mundial.
Sin embargo, las organizaciones Iluminemos de Azul y Pupa Autismo invitan a los mexicanos a no olvidarse de las personas con autismo, incluso, en una crisis sanitaria como la actual.
Tenemos que con impulsar una serie de programas de acción en conjunto con el gobierno para mejorar la calidad de vida de todas estas personas
“A nosotros (esta pandemia) nos agarró en los momentos más importantes del año. En abril es cuando teníamos la mayor recaudación de fondos. Veremos qué sucede”, comparte Gerardo Gaya, director de Iluminemos de Azul.