Por una experiencia incluyente
La organización Iluminemos de azul, que busca concientizar sobre el autismo, impulsó una función adaptativa de Vaselina El Musical que se llevará a cabo este domingo 21 de octubre para familiares y personas que padezcan este trastorno
Luz RangelLa inclusión es un derecho al que deben tener acceso todos, no un favor que se le hace a quienes aparentemente lo necesitan más. Esa es la frase que predica Gerardo Gaya, fundador de la organización no gubernamental Iluminemos de azul.
Desde hace más de una década ha tratado de visibilizar y concientizar sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) que padece uno de cada 115 niños, según datos de su fundación.
Como parte de los trabajos de Iluminemos de azul, este domingo 21 de octubre, Vaselina El Musical tendrá una función incluyente para personas autistas.
“Se trata de ofrecer una función a familias enteras que están acostumbradas a no ir al teatro, o al cine, porque puede ser una experiencia de terror, por el entorno”, comenta el también estratega de vida.
Las personas que enfrentan esta situación de vida interpretan de manera distinta las palabras, los colores, las formas y los sonidos del mundo exterior, por lo que su integración a la sociedad resulta más difícil.
Por ello, habrá ajustes en la producción, tales como reducción de volumen y eliminación de luces estrobo. El objetivo es que estas adaptaciones existan en una cartelera permanente.
El teatro San Rafael tendrá aforo de 90 por ciento de su capacidad para la obra que inicia a las 13:30 horas.
“La integración sensorial se refiere a cómo el cerebro interpreta los estímulos del entorno, cualquier persona que se haya “engentado” en una reunión sabe a lo que me refiero, experimenta la misma situación que un paciente autista”, ejemplifica.
Uno de los principales retos que puede tener una persona con autismo es la hiper o hipo sensibilidad en los cinco sentidos, un aumento o una disminución de la percepción, respectivamente. Los más vulnerables son el oído y el tacto, según la explicación del también conferencista.
Gaya menciona que el ajuste más importante de Vaselina El Musical es el público. Se trata de una función adaptativa, en la cual no se juzgará el comportamiento de nadie.
“Todos están sensibilizados con el tema, por lo tanto, son más comprensivos, respetuosos y más empáticos”, promete.
“Hemos realizado ya varias actividades. Le dimos una primera plática al cast completo, los invitamos a diferentes centros terapéuticos como el Centro de Autismo Teletón y Monarch School, por ejemplo, para que convivan y conozcan a algunos niños en esta condición”, señala el fundador de Iluminemos de azul.
Gerardo Gaya confía en que la presentación especial de Vaselina El Musical pueda cambiarle la vida a las familias que asistan.
“Ojalá nos puedan volver a decir ‘es la primera vez que voy a un espacio público y no me importa si mi hija se tira al suelo’, como ya nos pasó con la obra de El Rey León”, recuerda Gaya.
Desde la puesta en escena de El Rey León, Iluminemos de azul, en colaboración con la productora Mejor Teatro, supo que tenía que continuar con esta iniciativa.
“Recibir testimonios de ‘es la primera vez que voy al teatro con mi hijo en 16 años’. Eso nos dio energía para buscar más opciones y gracias al apoyo de OCESA, Mejor Teatro y Morris Gilbert, podemos volver a sumar esfuerzos con Vaselina”, menciona.
El activista por los derechos de las personas con autismo insiste en que el apostar por un teatro incluyente trae beneficios a la sociedad en general, así como en los círculos cercanos a los pacientes.
“Hay personas con autismo que tienen una sensibilidad para las diferentes expresiones artísticas. Y también, claro que tiene un impacto positivo en un domingo en familia, como padre te llena ver a tus hijos felices”.
Peculiaridades de la función
» Reducción del volumen.
» Eliminación de las luces estroboscópicas enfocadas en la audiencia.
» Un porcentaje de los boletos no estará a la venta para mantener el teatro por debajo de su capacidad máxima.
» Al saber, toda la audiencia, que es una función adaptativa, no se juzgará el comportamiento de nadie.
» Actores, staff y empleados del teatro fueron sensibilizados previamente para recibir a las personas diagnosticadas y a sus familias en un ambiente de empatía y respeto.
El propósito de lucha
En 2012, el hijo de Gerardo fue diagnosticado con autismo. Afirma que el hecho de tratar de darle los mejores cuidados también saca lo mejor de él como persona.
“Uno de los mejores consejos que me dieron fue ‘hazlo lo mejor que puedas’. Lo que yo no sabía, es que estas circunstancias sacarían lo mejor de mí unos años después”, expresa.
Aunque Gerardo Gaya vivió sentimientos de soledad, reconoce que ha experimentado un crecimiento personal ante las circunstancias de esta condición en México, las cuales representan un desafío más.
“Hace falta aún mucha conciencia social, y políticas públicas integrales para la atención de las personas con autismo. Para mí, es donde insisto mucho, lo que no se ve, no interesa. Por eso teníamos que empezar por visibilizar el autismo, por hacerlo de interés público en todos los sectores”, lamenta.
En Palacio Nacional, durante el evento presidencial de la firma de la Ley General de Autismo en 2015 con Enrique Peña Nieto, Gaya participó como orador.
Desde entonces, ha colaborado con la Comisión Intersecretarial y con el Consejo de Salubridad General para apoyar en el desarrollo de programas de atención para personas con autismo.
“Nos han considerado para foros, mesas de trabajo, consultas, desde la firma de la Ley General de Autismo en marzo del 2015, el tema de la Condición del Espectro Autista ha estado en la conversación en la agenda federal desde la Reforma Educativa, que habla de equidad e inclusión, hasta en diferentes estados a través de los sistemas DIF estatales o municipales pero aún falta muchísimo por hacer”, exige.
Para Gerardo y su lucha por visibilizar el autismo no hay fronteras. Fue conferencista en Nexus Global Summit 2015, evento realizado por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), participó como ponente en 2016 Autism Leadership Network en Washington DC e Iluminemos de azul tiene presencia en países latinoamericanos como Uruguay o Nicaragua, además de España.
Su propósito de vida, además de su hijo, es construir un modelo integral y transversal que abarque desde protocolos de diagnósticos tempranos y terapéuticos hasta la capacitación y orientación a padres. Por ahora, ha comenzado a emprender el teatro incluyente.