Aunque la incongruencia de los tics no es ajena a la conciencia de quien los experimenta, la realidad es que el paciente tiene un control mínimo sobre los mismos; de ahí que no son voluntarios o realizados a propósito, como se ha llegado a concluir de forma errónea.
Un tic no solo forma parte de las peculiaridades de la personalidad o del aspecto físico, que a veces tomamos como referencia para describir o traer de vuelta a la memoria de alguien más a una persona. A decir del doctor José Humberto Nicolini, se estima que los tics, que él describe como “movimientos anormales” que responden a una descarga aumentada de dopamina (un neurotransmisor en el cerebro), se presentan hasta en un 20 por ciento de la población general.
“Todos sabemos de alguien que tiene un tic de parpadeo”, dice en entrevista para Reporte Indigo el doctor Nicolini, doctor en Ciencias Médicas por la Facultad de Medicina de la UANL, quien cuenta con un gran número de publicaciones, entre revistas científicas y libros a nivel internacional.
Pero si centramos nuestra atención en quienes padecen del llamado Síndrome de Tourette (ST), las manifestaciones de estos tics pueden salirse de lo ordinario, al grado de interferir en la calidad de vida de las personas y llevarlos a su disfunción social.
El ST es un trastorno neurológico hereditario caracterizado por tics fónicos (sonidos) y motores (movimientos) repentinos, involuntarios y repetitivos, que varían en forma, frecuencia, intensidad y severidad, aunque en la mayoría de los casos son moderados.
Formalmente es conocido como el Síndrome de Gilles de la Tourette, nombrado por el neurólogo pionero francés George Gilles de la Tourette, quien desde hace más de un siglo describió los primeros casos de pacientes con esta condición.
Para hablar de un caso de ST, que se estima afecta a 1 de cada mil individuos, el doctor Nicolini menciona que se deben presentar los siguientes criterios: tics motores y fónicos (aunque no necesariamente deben presentarse de manera conjunta), con duración de más de una hora al día y deben de manifestarse antes de los 18 años de edad.
Esto, además de provocar una disfunción social en cualquier ámbito de la vida del paciente que amerite un tratamiento clínico.
Al inicio del ST, se presentan tics motores conocidos como “simples”, que se realizan sin intención alguna, como un parpadeo rápido, muecas o movimientos de cuello, por ejemplo.
Pero con el paso del tiempo, los tics motores se van agravando, para entrar en la clasificación de “complejos”, es decir, involucran más partes del cuerpo e incluyen una mayor combinación de movimientos, como contorsiones faciales, saltos o posturas corporales nada comunes.
Quienes padecen de ST hacen señas groseras (lo que recibe el nombre de “copropraxia”) de forma repentina, mismas que después tienen que disuadir o esconder con el apoyo de ciertos movimientos corporales, por ejemplo, o de la mano opuesta que no está realizando el gesto.
“Incluso hay casos severos donde los tics pueden abarcar grandes grupos musculares y causar lesiones (…)”, como un desgarre de articulación, “(…) problemas de desvío de columna, incluso de invalidez (…)” por contracciones musculares del cuello, “(…) de movimientos involuntarios del abdomen, de los músculos de la respiración”, explica Nicolini.
Como ejemplo, el especialista narra el caso de un individuo que “por el puro movimiento anormal” de sus tics motores, se ocasionó un quiste en una articulación. También menciona el caso de una persona que incluso llegó a perder un ojo por el impulso que sentía de realizar un movimiento que consistía en tocárselo de manera constante.
Son casos dramáticos que, aclara el también docente del posgrado en ciencias genómicas de la Universidad Autónoma de la Ciudad de México (UACM), por fortuna no son los más frecuentes, pero muestran el grado de severidad que pueden alcanzar las manifestaciones clínicas de este síndrome.
La misma evolución o trayectoria de ST sucede con la aparición de los tics fónicos, que varían de tics simples, como gritar, aclarar la garganta, toser, o gruñir, a tics de mayor complejidad, como repetir sonidos o palabras ya sea propias (“palilalia”) o las recién pronunciadas por otra persona (“ecolalia”).
O está lo que se conoce como “coprolalia”, que consiste en la expresión involuntaria de obscenidades o malas palabras, un síntoma que a pesar de que ocurre solo en una minoría de pacientes con ST –de 5 a 30 por ciento, según la Tourette Syndrome Association (TSA)– destaca en lo que se tiene como (pobre) conocimiento de la manifestación de esta condición.
“La idea errónea de que la coprolalia debe de estar presente para que una persona tenga ST, podría retrasar u oscurecer el diagnóstico”, escribe en una edición de la revista Contemporary Pediatrics el doctor Samuel H. Zinner, miembro del consejo asesor médico de la TSA.
De hecho, son las ideas equivocadas que se tienen sobre el ST lo que provoca que este trastorno reciba un mal diagnóstico, o bien, que permanezca sin diagnosticarse.
Por ejemplo, debido a las manifestaciones clínicas de ST, a los pacientes se les puede llegar a ver como personas indisciplinadas o en ocasiones pierden credibilidad ante la gente que está a su alrededor.
“(…) no es una maña que la persona lo hace por manipular (…), verdaderamente es un circuito neurobiológico alterado”, enfatiza Nicolini. “No es algo que simplemente con decirle a la persona ‘ya, quédate quieto’ y regañarlo, lo va a suspender; eso ha sido el grave problema con esta condición”, aclara.
Más grave si consideramos que los pacientes de ST llegan a experimentar lo que especialistas llaman “impulsos premonitorios” o una molestia del tipo sensorial que los hace sentir la necesidad de realizar los tics, sin poderse controlar.
Llevar estos “impulsos premonitorios” a la práctica que, menciona Zinner, se pueden describir como una “tensión, presión, un cosquilleo, una comezón u otra experiencia sensorial (…), resulta en una sensación de alivio temporal” para los pacientes.
“Puedo contenerlos (los tics) un poco de tiempo, pero cuando pasa ese tiempo ya no puedo, tengo que hacerlo todo, pero muy de prisa (…), todo lo que no he hecho, (tengo que) hacerlo en ese momento”, narra una paciente (Beatriz) con ST y Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) en el documental “El mal del cerebro”, dirigido por el periodista español, Antonio Ramírez Ron.
Se trata de un “fenómeno de rebote”, como lo llama Zinner, que cobra factura tras la supresión de tics que el paciente con ST se ve en la necesidad de hacer ante ciertas circunstancias o en contextos sociales donde sus “movimientos anormales” pueden ser motivo de vergüenza, o simplemente, mal juzgados.
“No puedo vivir si no lo hago (…). Yo le llamo ‘el monstruito’, que te dice lo que tienes que hacer y lo que no puedes hacer, pero hay veces que gana el monstruito y otras veces gano yo, es una lucha continua”, dice Beatriz.
Aunque la incongruencia de los tics no es ajena a la conciencia de quien los experimenta, la realidad es que el paciente tiene un control mínimo sobre los mismos; de ahí que no son voluntarios o realizados a propósito, como se ha llegado a concluir de forma errónea por el hecho de que el paciente puede suprimirlos por periodos breves.
Más que un tic
En el Síndrome de Tourette, los tics no deben ser el único foco rojo de atención.
Se ha observado que un amplio rango de trastornos neurológicos tiene comorbilidad con el ST, lo que además de complicar el manejo de este padecimiento, puede “nublar” su diagnóstico; o incluso “los signos externos de las condiciones comórbidas puede que no aparezcan tan dramáticos como los tics (…)”, por lo que existe la probabilidad de que pasen por alto, menciona Zinner.
Según el especialista, aproximadamente un 90 por ciento de los pacientes con ST sufren de uno o más trastornos comórbidos, entre los que destaca el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) y el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC).
A decir de Nicolini, se ha reportado que de un 70 a 100 por ciento de los pacientes con ST también cumplen con los criterios de diagnóstico del TOC, que afecta entre un 2 y 3 por ciento de la población general.
De los pacientes con TOC, agrega el especialista, aproximadamente entre un 30 y 50 por ciento presentan alguna variedad de tics, aunque para hablar de un caso de ST, como anteriormente se mencionó, el paciente debe presentar tics fónicos y motores.
Esto aunado al resto de los criterios de diagnóstico también especificados, que lleven a deteriorar el funcionamiento del paciente, pues “muchos movimientos anormales (tics) no requieren tratamiento porque no generan disfunción”, aclara Nicolini.
Y cuando se dan los casos en los que el TOC se “hermana” con el ST, llega el momento de observar los síntomas bajo la lupa; hacer la distinción entre comportamientos compulsivos y tics complejos no es del todo sencillo.
Por un lado, por ejemplo, pueden haber comportamientos que en apariencia cumplan con el “perfil” del tipo tic, como tocar un objeto una y otra vez hasta sentirse “bien” o “satisfecho” con lo que se ha realizado.
“Cuanto más áspera es (las paredes que suele tocar), más me sacia”, expresa Beatriz, quien también narra sus conductas del tipo obsesivo que consisten en pisar con un pie la misma línea de la calle que ha sido previamente pisada por el pie opuesto, porque, de no hacerlo, dice, el pie que no ha realizado la tarea le “pesa”.
La incomprensión del ST
Así como existe la idea errónea de que la “coprolalia” es el síntoma por excelencia que se presenta en los casos de ST, o que los movimientos que realizan las personas que lo padecen son voluntarios, también hay un estigma hacia quienes sufren de esta condición.
Un estigma que se reduce a considerar que los síntomas de los pacientes de ST los incapacitan de poder vivir en sociedad.
En su libro “Musicophilia”, el reconocido neurólogo inglés, Oliver Sacks, expone diversos casos de personas talentosas con ST.
“Interacciones extraordinarias y creativas pueden ocurrir cuando alguien con Tourette se desempeña como músico”, escribe Sacks al referirse a un baterista y amante del jazz, uno de los tantos artistas que el especialista tuvo oportunidad de conocer.
Entre estos músicos “privilegiados” por el ST, Sacks también alude al caso de David Aldridge, un baterista de jazz profesional que, menciona, la música era su aliada “(…) tanto para ocultar sus tics (motores), como para canalizar su energía explosiva”.
Así lo cita el especialista: “este ‘permiso para explorar’ me dio la posibilidad de aprovechar la vasta reserva de sonidos y me di cuenta que el destino estaba claro para mí”, escribió Aldridge en una nota biográfica titulada “Rhythm Man”.
Pero también hay casos de personas exitosas con ST fuera de los escenarios. Tal es el caso del jugador estadounidense de baloncesto profesional Chris Jackson, conocido como Mahmoud Abdul-Rauf, quien al verse en la necesidad de llevar a cabo actividades rutinarias a la perfección, desarrolló un “ojo clínico” a la hora de hacer sus lanzamientos de pelota que lo llevó a destacar por sus anotaciones limpias; en 1993, por ejemplo, el jugador hizo 81 tiros libres consecutivos.
Así, a pesar de que el ST sí llega a causar un deterioro en el funcionamiento integral del individuo (de otro modo no se podría hablar de una condición clínica como tal), existe tratamiento farmacológico y conductual (ver terapia de inversión de hábito o habit reversal training, en inglés), que pueden contribuir a mejorar la calidad de vida del paciente.
Pero el tratamiento por sí solo no es la única vía de ayuda para las personas con ST. Una mirada menos crítica por quienes no cumplimos los criterios diagnósticos de esta condición también puede contribuir al bienestar emocional de quienes lo padecen (el estrés y la ansiedad, por ejemplo, empeoran las manifestaciones clínicas de ST).
La misma Beatriz expresa sus inquietudes: “es que la gente tampoco sabe lo que tenemos, no lo conoce (…)”. Y lanza un mensaje: “que nos se queden en la superficie de la persona, que miren más adentro, que si una persona hace eso (los tics) es por algo, no porque lo quiera, ¿no?”.
Para profundizar:
Documental “El Mal del Cerebro”:
bit.ly/elmalcere
Anne Voladora
Documental de una nia de 11 años que padece el Síndrome de Tourette:
annebliegt.nl
Más sobre el ST:
Sitio de la TSA:
bit.ly/TSAweb
