Se estima que en México existen 6 mil 22 personas diagnosticadas con algún tipo de hemofilia y de éstas, sólo siete de cada 10 presentan algún tipo de daño articular debido a un tratamiento deficiente o a la falta de alguno.
Especialistas en hemofilia dieron a conocer lo anterior en el Segundo Simposio de Enfermedades Raras y Hematología, que se llevó a cabo en la ciudad de Mérida, Yucatán, donde se reunieron expertos de distintos países para hablar sobre los avances en materia de la hemofilia.
Jaime García Chávez, Investigador Asociado del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional La Raza del IMSS, informó que 70 por ciento de los pacientes mexicanos diagnosticados con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de este.
Los médicos explicaron que debido a que la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario, donde “algunos de los factores de coagulación están ausentes, en poca cantidad o no funcionan correctamente (el factor VIII para hemofilia A, y el factor IX para hemofilia B), los pacientes sangran más tiempo de lo normal cuando sufren una herida y llegan a tener hemorragias espontáneas graves que amenazan su vida.
García Chávez indicó que los síntomas generales son sangrados excesivos y aparición fácil de moretones. En la hemofilia leve, los pacientes generalmente no presentan síntomas hasta que padecen accidentes, se someten a procedimientos dentales o cirugías, en tanto que los pacientes con hemofilia grave pueden tener hemorragias espontáneas hasta seis veces al mes.
Por lo que resaltó la importancia de un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado.
“Afortunadamente, cada vez se incluyen más niños pequeños a la profilaxis primaria y secundaria, estrategias aceptadas como estándares universales de tratamiento. Al tener un diagnóstico oportuno, podemos mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia”, celebró el doctor Jaime García.
Para la psicóloga Frederica R.M.Y. Cassis, la atención psicosocial es clave para que los pacientes con hemofilia puedan llevar una vida plena, a pesar de los retos físicos y emocionales que conlleva la hemofilia.
“La noticia del diagnóstico de hemofilia trae en la familia un impacto muy fuerte con una mezcla de diferentes sentimientos entre ellos; miedo, angustia de no saber si conseguirá como padre cuidar del paciente y hasta alivio de saber ahora cuál es la condición del hijo que presentaba sangrados”, comentó.
La hemofilia por ser una condición crónica requiere un periodo de aceptación y normalización. Es donde la atención psicosocial es parte del tratamiento dando el soporte emocional, como también información psicoeducacional
