Un listón amarillo aparece en el perfil de Twitter de Alejandra Rodríguez; el color alude a la esperanza. En esta red, ella se describe como cancer survivor.
Era 1998, tenía 9 años de edad, cuando fue diagnosticada con cáncer infantil. De acuerdo con el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), esta enfermedad engloba a tumoraciones que aparecen en cualquier parte del cuerpo durante la niñez o la adolescencia.
“Mi tumor lo vio mi papá un fin de semana; al siguiente estaba más grande, un poco más del doble. Ese día me llevó a un hospital privado y la semana siguiente ya me estaban haciendo estudios de sangre porque ya me iban a operar, todo fue como en un mes. En la biopsia me quitaron todo lo que pudieron”, recuerda sobre la tumoración en una de sus muñecas.
El diagnóstico indicaba rabdomiosarcoma alveolar, un tipo de cáncer infantil muy poco frecuente que afecta a músculos y huesos. Alejandra Rodríguez refiere que se reproduce muy rápido y muchas veces, a menos que se ampute la parte afectada, el tumor se puede eliminar completamente para evitar que se esparza a otras partes del cuerpo.
El tratamiento duró aproximadamente dos años en hospitales que ella considera su segunda casa por el tiempo que pasó ahí: quimioterapia por año y medio en el Centro Médico Nacional La Raza, y de cuatro a seis meses de radioterapia en el Siglo XXI. Luego vino la fase de remisión.
En ella, la paciente iba a citas médicas mensuales, bimestrales, trimestrales o cuatrimestrales y luego bianuales durante el primero, segundo, tercero, cuarto y quinto año de este proceso, respectivamente.
“No te dan de alta, te vuelven a hacer todos los estudios que son gammagramas, como fotografías de cuerpo completo, rayos X, ultrasonido, pruebas de sangre y también electrocardiogramas cada mes. Es para ver si no hay un resurgimiento del tumor o en alguna otra parte del cuerpo; también para ir checando todos los efectos secundarios que deja el tratamiento en el mediano plazo”, dice.
Aunque sigue yendo cada año a hacerse estudios, Alejandra sobrevivió a una de las principales causas de mortalidad entre infantes y adolescentes, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
“He estado bien desde que me dieron de alta. Mi caso sería uno de los ejemplos de que si lo consigues detectar y tratar a tiempo haces toda la diferencia”, asegura.
Sensibilizar en el mes de septiembre sobre cáncer infantil
Para Edgar Cabrera, presidente de la asociación civil Banco de Tapitas A.C., quienes sobrevivieron al cáncer infantil, como Alejandra, son una muestra de esperanza.
En América Latina y el Caribe, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) estima que, al menos, 29 mil niñas, niños y adolescentes menores de 19 años resultarán afectados por el cáncer, anualmente; de ellos, cerca de 10 mil fallecerán.
“No considero que haya tenido una mala infancia, fue lo que me tocó vivir, por así decirlo. No siento que sea más valiente, creo que todos hemos tenido nuestras batallas”, refiere Alejandra Rodríguez, sobreviviente de un rabdomiosarcoma infantil del tipo alveolar.
Como efectos secundarios, su brazo se pigmentó por la quimio y la radioterapia; su hígado quedó más grande que el tamaño promedio debido al medicamento; la mano que le operaron tiene menos fuerza porque tiene menos músculo y hay una falla cardíaca que le ocasiona presión baja. Pero a sus 32 años nada de eso le ha impedido llevar una vida normal.
“Muchos dicen que es cuestión de actitud, pero influyen una serie de factores que no siempre van a estar a tu alcance”, afirma.
En esto coincide Edgar Cabrera. Algunos factores que escapan de las manos de los pacientes y que él enlista son el diagnóstico certero y el tratamiento oportuno.
“En México, de alguna forma la atención del cáncer infantil está centralizada y hay un gran universo de casos que surgen en comunidades o municipios apartados de estas grande ciudades y los papás tienen que dejar sus trabajos, descuidar al resto de los miembros de la familia e iniciar una peregrinación en distintas partes del país o hacer traslados que eventualmente les desgastan emocional y económicamente”, lamenta.
Ambos consideran que la sensibilización en este mes debe estar dirigida a las autoridades encargadas de garantizar el derecho a la salud, debido a la escasez de medicamentos y tratamientos que persiste. La sociedad en general también debe tomar conciencia de este padecimiento, incluida la niñez.
“Este mes también va en honor a las personas que hemos perdido, hay que seguir trabajando todos los días en memoria de ellas, y también por las que aún faltan por salvarse”
“Creo que ha habido un avance súper importante. El hecho de tener que lidiar con esta parte que para mí fue muy desgastante, aguantar las burlas y los malos tratos de otros niños”, lamenta Alejandra.
Cabrera y Rodríguez concuerdan en que los pacientes que enfrentan esta enfermedad y sus familiares deben tener un acompañamiento psicológico.
“Hay cosas que vemos y el hecho de que las quieran ocultar no es bueno. Me tocó muchas veces que fallecía algún amigo y los papás te decían que lo habían dado de alta”, expresa.
El presidente de Banco de Tapitas A.C. invita a conocer los programas de acompañamiento que ofrecen despensas, ropa nueva, medicamentos, quimioterapias, apoyo en traslados, hospedaje y alimentación para pacientes de 0 a 21 años de edad. También pueden sumarse quienes quieran ayudar.
“Este mes también va en honor a las personas que hemos perdido, hay que seguir trabajando todos los días en memoria de ellas, y también por las que aún faltan por salvarse”, menciona.
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