Un cromosoma de más tiene efectos en los estilos de aprendizaje características físicas o la salud. Pero nadie debe quedarse atrás. El síndrome de Down es una alteración genética donde la persona tiene 47 cromosomas, en vez de 46, por lo regular en el par 21.
Ese número se resignifica hoy, 21 de marzo, pues se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. Esta combinación cromosómica existe en todas las regiones del mundo y se presenta en uno de cada mil recién nacidos, según datos de la Secretaría de Salud federal.
La fecha fue designada por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) el 19 de diciembre de 2011. Así, la primera vez que se rememoró fue en 2012 con el objetivo de reconocer la valía de las personas que tienen esta condición y la importancia de su autonomía e independencia para tomar sus propias decisiones.
Esta discapacidad intelectual dura toda la vida. No tiene cura, por lo que la atención a los pacientes debe enfocarse en todos los ámbitos de su desarrollo
“Alienta a los Estados Miembros a que adopten medidas para que toda la sociedad tome mayor conciencia, especialmente a nivel familiar, respecto de las personas con síndrome de Down”, menciona la resolución aprobada por la asamblea.
En este 2019, el lema es “no dejar a nadie atrás” en cumplimiento de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de la ONU. Para ello, hay cuatro temáticas: la necesidad de nuevas oportunidades, empoderar a las partes interesadas, las acciones a tomar y el sumarse a la causa.
Estos llamados se concretan en la iniciativa que desarrolló la Universidad Iberoamericana para preparar a los jóvenes en etapa escolar rumbo al mercado laboral: Somos Uno Más, Programa de Inclusión Social y Educativa.
La propuesta del Departamento de Educación de la Ibero surgió en 2014 y en casi cinco años ha ofrecido sus servicios a 45 estudiantes con discapacidad intelectual, de los cuales ocho hombres y mujeres estaban diagnosticados con Trisomía 21, que están trabajando en empresas de distintos tipos.
“La discapacidad intelectual tiene que ver con un concepto de inteligencia que antes no se utilizaba, los pacientes eran llamados con nombres peyorativos, pero en la actualidad ya se relaciona con una cuestión de derechos”, explica la doctora María Edith Reyes Lastiri, en entrevista con Reporte Índigo.
La coordinadora del programa dice que uno de los principales derechos es el acceso a la educación y el estar en cualquier espacio educativo para que mejore su calidad de vida.
“No importa si los jóvenes tienen estudios o no, no importa si saben leer o escribir, se trata de que tengan una serie de habilidades de independencia para poder manejarse en un contexto universitario y, en tres años, recibir una formación que les permita tener un empleo”, explica Reyes Lastiri
El programa se divide en tres etapas. En la inicial o propedéutica, se realiza un diagnóstico del perfil de ingreso y egreso para cada alumno. Se trata del periodo de la adaptación al entorno universitario y dura un semestre.
La segunda etapa consiste en la formación de la vida universitaria, académica, cultural y deportiva a través de un plan educativo personalizado con algunas materias de licenciatura, el cual tiene una duración de año y medio.
En el año que resta, los integrantes del programa académico realizan prácticas prelaborales dentro de la Ibero para, posteriormente, vincularse con instituciones de inclusión laboral.
Actualmente, hay 20 jóvenes inscritos en el programa Somos Uno Más que conviven con la matrícula de 14 mil estudiantes de la casa de estudios y aunque tienen atención personalizada, no hay segmentación.
“En ningún momento los jóvenes están en un grupo aparte, el plan para atender a cada estudiante es individual, porque ninguna persona con discapacidad intelectual es la misma, aunque tengan, incluso, el mismo síndrome. Nuestro enfoque conlleva la planificación centrada en la persona, también el diseño universal de aprendizaje y hablamos de la accesibilidad cognitiva”, detalla María Reyes.
Vida cotidiana y laboral
Esta discapacidad intelectual dura toda la vida. No tiene cura, por lo que la atención a los pacientes debe enfocarse en todos los ámbitos de su desarrollo.
“Las personas con síndrome de Down tienen la habilidad para realizar una serie de rutinas que les permitirían hacer trabajos en fábricas, en oficinas, en muchísimos sitios. Además, quienes están en esta condición poseen habilidades interpersonales que mucha gente quisiera tener”
Reyes Lastiri afirma que la Universidad Iberoamericana tiene una cultura, políticas y prácticas inclusivas que van más allá de la institución.
“Nosotros como programa generamos una serie de sensibilización a la comunidad, tenemos alumnos que hacen su servicio social con nosotros y los padres se encuentran satisfechos con lo que se les ofrece a sus hijos”, platica.
La coordinadora menciona que los alumnos tienen entre 18 y 25 años de edad, pero formar parte de esta iniciativa les da la calidad de adultos que a veces no se les reconoce.
“Cambias un poco la idea, no son niños, les das una calidad de adultos. No puede ingresar nadie que sea menor de edad al programa, debe tener la edad como cualquier joven universitario y un trato igual”, comenta.
La finalidad última de Somos Uno Más es generar herramientas a las personas con síndrome de Down para que puedan conseguir un empleo después de la universidad. Empresas públicas y privadas se suman a la inclusión laboral, aunque no siempre se tome en cuenta a quienes tienen discapacidad intelectual.
“Donde tenemos más restringido el acceso laboral sí es con las personas que tienen discapacidad intelectual, sólo son los pininos. No todo el mundo lo tiene claro, habría que entender que algunos ven a la discapacidad solamente desde el plano sensorial, es decir, en personas que no pueden ver, no pueden moverse, no pueden oír”, asegura la académica de Universidad Iberoamericana
El modelo de planificación centrada en la persona, acompañado con el diseño universal de aprendizaje y la accesibilidad cognitiva ha sido reconocido en encuentros nacionales de universidades como una práctica innovadora de educación que podría replicarse.